La coordinadora general de la Organización Venezolana de Autismo (OVA), Johanna Peñalver, afirmó que la situación de los niños y jóvenes con trastorno del espectro autista (TEA) en Venezuela es ‘‘crítica’’, mientras que los adultos con la condición prefieren no mencionarla, de acuerdo con una encuesta realizada por la organización.
En una entrevista concedida a Unión Radio el martes 29 de septiembre, Peñalver señaló que la situación es bastante crítica en todo el país. La población infantojuvenil con TEA tuvo una muestra de más de 2.000 respuestas.
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‘‘El 58,8 % de esta población está dentro del espectro autista nivel 1, lo que la gente llama alto funcionamiento. Esta población necesita ser incluida en los espacios, algunos con sus distintas adaptaciones, pero a nivel educativo la población está en las aulas regulares y no en las aulas especiales’’, acotó.
La coordinadora explicó que existe además un 9 % que no está escolarizado porque hay niveles de severidad en el espectro autista y, en muchos casos, hay comorbilidades. Aseguró que puede haber un autista con necesidades de apoyo nivel 3, no hablante, que además tenga convulsiones y trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), ‘‘todo un combo que en el país urge la necesidad de la actualización de las carreras educativas’’.
Peñalver recordó que Venezuela no tiene prevalencias específicas porque no hay censos. ‘‘Solo nosotros que hacemos algunas muestras estadísticas para facilitar al Estado, a los investigadores, y a todo al que necesite una pista hacia donde va la comunidad’’, añadió.
¿Cómo están distribuidos los niveles de autismo infantojuvenil en el país?
La coordinadora de la organización afirmó que de la población infantojuvenil, el 58,8 % están dentro del nivel 1, por lo tanto, ‘‘requieren apoyo’’. El nivel 2 que señala que requiere apoyos notables, muestra un 34,4 %. Mientras que el nivel 3 representa un 6,8 %.
‘‘La media de las edades rondan los 9 años. En educación primaria es donde está la crisis porque pese a que existe una Ley de Autismo, una circular 001 que da la orden inmediata a los educadores a que tienen que haber adaptaciones curriculares, todavía hay una alta resistencia del sector docente y de los directivos y dueños de los colegios’’, manifestó.
Peñalver precisó que el 45 % también tiene TDAH, es decir, están convergiendo las dos condiciones en esta población. ‘‘Si hacemos un censo del TDAH, eso debe ser desorbitante’’.
Agregó que en la encuesta, la mayor carga de cuidados de estas personas recae mayormente en la madre. El 51 % de estas familias son monoparentales, es decir, ‘‘el padre se va porque no puede con la carga ni con la responsabilidad’’. Además, el 70,3 % no puede cubrir la canasta básica y el 90,7 % no recibe ningún tipo de apoyo.
Adicionalmente, en el 52,4 % de los casos documentados se ha sufrido discriminación en el colegio, mientras que un 24 % lo ha sufrido en espacios públicos. En cuanto a las denuncias que hace la gente sobre la discriminación hacia su persona, el 89,8 % no recibe respuestas ni justicia.
Población adulta
Peñalver explicó que si bien en la encuesta infantojuvenil el 80 % de las respuestas son de niños, en la encuesta de adultos más del 50 % son mujeres, es decir, en este género hay un diagnóstico tardío. También indicó que la comorbilidad más presente es la ansiedad.
‘‘Toda la gente que se ha diagnosticado de manera tardía ha sido con entes privados porque no hay un ente público que atienda a adultos ni a adolescentes. El 64,6 % viven con sus padres’’, denunció.
La coordinadora señaló que existe un ‘‘buen porcentaje’’ en la universidad de un 43,3 % y estas se destacan en las carreras de tecnologías, ciencias y en las artes.
Acceso al empleo
Peñalver resaltó que la tasa de desempleo alcanza el 41,2 %, en el empleo privado apenas el 7,9 % y en el público el 15,9 %.
‘‘Quizás no hay ese tabú, ese temor o desconocimiento en las empresas privadas que no emplean a personas con TEA y es una de las debilidades’’, explicó.
La coordinadora manifestó la necesidad de una actualización en estos temas para las carreras de Ciencias Administrativas porque tiene que haber empleo. Precisó que un administrador en recursos humanos tiene que estar preparado para entrevistar a alguien con TEA, porque las empresas tienen que adecuarse para trabajar con ese 5 % correspondiente a la ley.
‘‘Nos falta voluntad tanto del Estado, en transformar y generar las políticas públicas que sean las que aborden todas las necesidades de esta población, como también voluntad del sector privado y de la sociedad. Tenemos todavía mucho que concientizar, mucho que adaptar y dar a entender que estas personas sí pueden trabajar, pueden dar grandes aportes al país porque son inteligentísimos, manifestó.
Peñalver expresó la necesidad de dar a entender las normas sociales porque el reto en el autismo es la socialización. Asimismo, la coordinadora destacó que muchos de quienes tienen la condición no dicen que están dentro del espectro autista, sobre todo los que trabajan de consultores, porque piensan que no los contratarán ni los tratarán con seriedad.
‘‘Esto debe ser algo desde el Ejecutivo porque es algo muy transversal y tienen que actuar todos los ministerios: salud, educación, trabajo, mujeres. Sentarse con la población, con las organizaciones que conocen el tema y que tienen la experticia, escucharlos y generar un gran plan nacional que permita que las políticas públicas garanticen los derechos de las personas con TEA’’, acotó.
Peñalver aclaró que los resultados de la encuesta se pueden solicitar a través de la cuenta @ovautismo en las redes sociales.
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