Política

Exigen al Ministerio de Salud garantizar medicamentos de alto costo para pacientes con fibrosis quística

Madres y demás familiares que estuvieron protestando a las afueras del Ministerio de Salud aseguraron que las muertes que se dieron en estos primeros meses de 2024 pudieron evitarse si el Estado dotara de medicamentos oportunos 

Foto: Luis Carlos Parada Pérez (@luiskaparada)

En lo que va de 2024 ya han fallecido tres pacientes con fibrosis quística, por está razón, madres de niños y jóvenes con esta patología protestaron el pasado 19 de febrero a las afueras del Ministerio de Salud, en Caracas, para exigir medicinas y al mismo tiempo denunciar esta situación. 

Las madres exigen a las autoridades la compra de medicamentos para la fibrosis para de esta manera evitar más muertes. De acuerdo con diversas denuncias, se les ha venido prometiendo la compra de las medicinas, sin embargo, aún no tienen respuestas  concretas. 

Medline.plus explica que la fibrosis quística es una enfermedad rara y hereditaria, cuya causa es un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir «un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco». Este moco se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas y puede originar infecciones pulmonares potencialmente graves y problemas digestivos. 

Las tres muertes de 2024 han sido dos niños en el interior y una en Caracas, se denunció en la protesta.  Cada día estos niños, niñas y adolescentes han visto el deterioro de su salud debido a que no cuentan con el tratamiento necesario.

«Estamos cansadas de que nos vean la cara , de que se burlen de nosotros, ofreciendo los medicamentos y no han cumplido (…)Además de los tres fallecidos, hay ocho pacientes en grave estado de salud, hospitalizados, porque no tienen los medicamentos», declaró una de las madres en protestas. 

Mayerling Fajardo es madre de dos jóvenes con fibrosis quística, una de 22 y otra de 18 años. La menor de ellas tiene una situación de salud bastante difícil y está pesando 36 kilos. 

«Está desnutrida, está siendo asistida por psicólogos y psiquiatras, ya que la enfermedad la tiene sin ánimo. Es bachiller y fue excelente alumna, pero en estos momentos no se ha podido inscribir en la universidad, ya que las constantes infecciones no la dejan salir a hacer su vida normal. Los medicamentos están escasos y el ministerio no nos asiste. Ellos deben tomar Pulmozyme ( para ayudar a disolver las secreciones viscosas que se producen en los pulmones la enfermedad), deben tener suplementos vitamínicos, los exámenes son muy costosos y deben hacerse frecuentemente», denunció. 

De acuerdo a testimonios de las madres, mensualmente un paciente con fibrosis tiene un gasto de, al menos, cinco mil dólares. Estas personas no reciben ningún tipo de ayuda por parte del Estado, pues el programa de fibrosis quística está inactivo.  Corre por cuenta de los familiares la compra de medicamentos, exámenes, el pago de ambulancias cuando ameritan traslados y las bombonas de oxígeno, si presentan alguna desaturación.

Quienes tienen hijos con esta enfermedad deben decidir entre trabajar o cuidarlos, algo que representa una difícil decisión, pues deben estar constantemente en los centros de salud para controlar la enfermedad de sus hijos.

En medio de la protesta los familiares también solicitaron alimentos. Durante la concentración se presentaron miembros del Ministerio de Salud, además de funcionarios de la Guardia Nacional Bolivariana (GNB).

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La ONG Convite dio a conocer la semana pasada que la escasez de medicamentos para la diabetes fue de 35,5% en diciembre, teniendo un aumento de 1,1 puntos respecto a noviembre.

A su vez, Convite realizó un seguimiento a la disponibilidad de medicinas para tratamientos de convulsiones, depresión, diarreas, hipertensión así como infecciones respiratorias algunas y afirmaron que no se consiguieron en «al menos dos establecimientos farmacéuticos de cada 10 visitados» durante diciembre.

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